Voor de genezing van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen

Over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn beide ernstige, ongeneeslijke en invaliderende chronische aandoeningen van het maag-darmkanaal. De ziekten worden ook wel chronische inflammatoire darmziekten of ontstekingsziekten van de darm genoemd. In de medische wereld wordt vaak de Engelse verzamelterm Inflammatory Bowel Diseases (IBD) gebruikt.

Wat voor ziekteverschijnselen zijn er?
Bij de ziekte van Crohn kunnen ontstekingen voorkomen in het gehele spijsverteringskanaal, van mond tot anus. Colitis ulcerosa begint altijd in de endeldarm en kan zich langzaam over de hele dikke darm uitbreiden, waarbij een chronische ontsteking van het slijmvlies ontstaat. Bij beide ziekten lijken de klachten op elkaar. Patiënten met Crohn of colitis hebben als klachten vooral buikpijn, extreme vermoeidheid, chronische diarree en buikkrampen. Daarnaast kunnen door de ziekten ook in andere organen dan de darmen ontstekingsverschijnselen ontstaan, bijvoorbeeld in huid, de ogen en in het leverweefsel.

Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen en jongeren
Kinderen hebben vaak te maken met groei- en ontwikkelingsachterstanden als gevolg van de darmziekte. Uiteindelijk moet tussen 40 en 70% van de mensen met Crohn of colitis ulcerosa minstens één keer in zijn of haar leven geopereerd worden vanwege ontstekingen of complicaties van de ziekte. De meerderheid van de mensen met IBD gebruikt medicijnen. Deze medicijnen kunnen de ziekte helaas niet genezen, maar worden wel gebruikt om symptomen van de ziekte te bestrijden.

Leeftijd
De ziekte van Crohn of colitis ulcerosa kunnen zich op iedere leeftijd openbaren maar bij ongeveer 1 op de 4 patiënten beginnen de klachten al op kinderleeftijd. De ziekten verlopen bij veel kinderen ongelooflijk agressief en een hoog percentage van deze groep heeft op heel jonge leeftijd al darmoperaties nodig. Kinderen vormen dus een hele kwetsbare groep.

Cijfers en benaderingswijze
Momenteel zijn er zo'n 55.000 mensen met IBD in Nederland en per jaar komen er ongeveer 1.000 bij. De laatste jaren neemt het aantal nieuwe patiënten toe. Dit is een zorgwekkende trend. Ongeveer 12.000 mensen in Nederland hebben met de ziekte te maken sinds kinderleeftijd. Volgens de meest recente cijfers krijgen in Nederland ieder jaar ongeveer 250 kinderen tot 18 jaar de diagnose IBD, waardoor zij tijdens hun kindertijd met een chronische ziekte, medicijngebruik, pijn, operaties, vermoeidheid en de psychische gevolgen moeten leren omgaan. Dit vraagt uiteraard om goede zorg en begeleiding voor de specifieke problemen en aandachtspunten van kinderen met IBD. Iedere leeftijdscategorie vraagt om een andere aanpak en benaderingswijze. Er is bijvoorbeeld een groot verschil tussen de aanpak en benaderingswijze van kleuters ten opzichte van pubers, net als verschillen tussen volwassenen en kinderen.

Verloop ziekte
Het verloop van de ziekten is erg grillig en onvoorspelbaar. De oorzaak is tot op heden onbekend. Wat wel duidelijk is, is dat de ontstekingen ontstaan door een fout in het menselijk afweersysteem. Bij mensen met IBD valt het afweersysteem de eigen lichaamscellen aan. Daarom worden de ziekten ook wel auto-immuunziekten genoemd. Het is onduidelijk hoe deze fout in het afweersysteem kan ontstaan. Erfelijkheid, voeding, bacteriën en andere externe factoren lijken een rol te spelen. Het is heel belangrijk dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak wordt gedaan. De ziekte van Crohn en colitus ulcerosa kunnen namelijk pas goed worden behandeld of zelfs worden voorkomen of worden genezen, zodra de oorzaak bekend is.