Voor de genezing van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen

FAQ (frequently asked questions)

Hier vindt u de veelgestelde vragen.

1. Hoe kan ik een (adres)wijziging doorgeven?
2. Zijn giften aan Crocokids financieel aftrekbaar?
3. Verkoopt of verhuurt Crocokids mijn persoonsgegevens aan andere bedrijven?
4. Heeft Crocokids een CBF-keurmerk?
5. Wat is het verschil tussen Crocokids en CCUVN?
6. Mocht een kind door de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa een groeiachterstand hebben opgelopen, haalt het kind deze achterstand dan ook weer in, gedurende de perioden dat het iets beter gaat?
7. In Nederland en België wordt met verschillende medicijnen gewerkt. Wat is nu precies het verschil tussen Immuran behandeling en Medrol Cortisonen die in België wordt gebruikt met de behandelmethoden in Nederland?
8. Hoe zit het met het gebruik van multivitaminepreparaten bij kinderen met colitis ulcerosa of ziekte van Crohn?
9. Waar kan ik het beste met mijn MDL-vragen terecht in het ziekenhuis?
10. Hoe zit het met de gezondheid van kinderen met Crohn of colitis ulcerosa die (verplichte) vaccinaties krijgen?

1. Hoe kan ik een (adres)wijziging doorgeven?
Door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. kunt u uw wijzigingen doorgeven.

2. Zijn giften aan Crocokids financieel aftrekbaar?
Ja, giften aan Crocokids zijn financieel aftrekbaar. Crocokids is namelijk een onderdeel van de Stichting Vrienden van Sophia, wat een ANBI-instelling (Algemeen nut beogende instelling) is. Dit betekent dat uw giften aftrekbaar zijn van het belastbaar inkomen. Hierbij is het heel erg belangrijk dat de goede gegevens van de Stichting Vrienden van Sophia worden ingevuld op de belastingformulieren.
De gegevens kunt u vinden op de website van de belastingdienst. Het is belangrijk dat u bij de zoekschermen het volgende invult:
- In het zoekscherm 'instelling': Stichting Vrienden van het Sophia
- In het zoekscherm 'vestigingsplaats': Rotterdam

3. Verkoopt of verhuurt Crocokids mijn persoonsgegevens aan andere bedrijven?
De persoonsgegevens van onze donateurs worden niet gegeven of verkocht aan andere bedrijven .
Crocokids slaat de gegevens van donateurs op in haar administratie. Deze gegevens gebruikt Crocokids om haar donateurs in te lichten over relevante projecten, activiteiten en producten.

4. Heeft Crocokids een CBF-keurmerk?
Crocokids is een initiatief dat een onderdeel is van de Stichting Vrienden van het Sophia. De Stichting Vrienden van het Sophia is in het bezit van het CBF-keurmerk. Dit keurmerk geeft u als donateur de zekerheid dat uw giften op de juiste plaats terechtkomen. Eén van de belangrijkste eisen voor het bezit van een CBF-keurmerk is dat de kosten van fondsenwerving niet meer dan 25% mogen bedragen van de te ontvangen bedragen.

5. Wat is het verschil tussen Crocokids en CCUVN?
Het voornaamste verschil is dat Crocokids verbonden is aan het Sophia Kinderziekenhuis. Daarbij is Crocokids dus speciaal gericht op kinderen en tieners met IBD. Daarnaast hebben wij als primair doel om fondsen te werven voor onderzoek. Deze onderzoeken zijn bedacht door MDL-kinderarts Dr. de Ridder. Zij heeft deze onderzoeken speciaal voor kinderen en tieners opgezet die de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben. CCUVN is de patientenvereniging voor mensen met IBD, die naast verenigingswerkzaamheden ook belangrijk onderzoek doet voor patiënten. We werken allebei hard aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische darmproblemen. We zijn overigens wel bezig om een samenwerking tot stand te brengen, bijvoorbeeld in de organisatie van evenementen.

6. Mocht een kind door de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa een groeiachterstand hebben opgelopen, haalt het kind deze achterstand dan ook weer in, gedurende de perioden dat het iets beter gaat?
Als een kind een groeiachterstand heeft opgelopen door de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, dan haalt het kind deze groei vaak weer in als de ontstekingsactiviteit goed onder controle is dankzij de behandeling en het kind voldoende energie (voeding) voor inhaalgroei binnenkrijgt. Helaas gebeurt dit niet altijd. Soms is de groeiachterstand te groot om dit nog helemaal in te halen, of lukt het niet de ontstekingsactiviteit geheel onder controle te krijgen.

7. In Nederland en België worden met verschillende medicijnen gewerkt. Wat is nu precies het verschil tussen Immuran behandeling en Medrol Cortisonen die in België wordt gebruikt met de behandelmethoden in Nederland?
In Nederland worden kinderen met ziekte van Crohn grotendeels op dezelfde wijze behandeld als in België. Als de ziekte goed onder controle is met Imuran, dan is dit een prima behandeling. Biologicals zoals Remicade en Humira worden pas voorgeschreven als medicijnen zoals Imuran onvoldoende effectief zijn gebleken. Een verschil tussen Imuran en Remicade is de toedieningswijze (tabletten versus infuus). Een ander verschil is het werkingsmechanisme. Beide medicijnen grijpen in op het afweersysteem, maar wel op een verschillende manier.

8. Hoe zit het met het gebruik van multivitaminepreparaten bij kinderen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa?
Extra vitaminesuppletie bij kinderen is niet nodig, met uitzondering van vitamine D. De overige vitamines zitten in ruim voldoende hoeveelheid in de voeding die kinderen (zelfs zieke kinderen) binnen krijgen. Dit geldt echter vaak niet voor vitamine D, terwijl dit belangrijk is voor de botopbouw. De botopbouw kan al verminderd zijn door ziekte en/of prednison gebruik. Daarom wordt vaak geadviseerd dagelijks vitamine D druppels te gebruiken. Het is wel belangrijk dit te doen in overleg met de behandelend dokter.

9. Waar kan ik het beste met mijn MDL-vragen terecht in het ziekenhuis?
Een MDL-verpleegkundige zal vast een deel van de vragen kunnen beantwoorden maar vast niet allemaal, omdat colitis op de kinderleeftijd vaak heel anders is dan op volwassen leeftijd. De behandelend arts kan waarschijnlijk meer vragen beantwoorden, of doorverwijzen naar degene die de betreffende vragen kan beantwoorden. De patiëntenvereniging (CCUVN) is ook een goede vraagbaak.

10. Hoe zit het met de gezondheid van kinderen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa die (verplichte) vaccinaties krijgen?
Deze vraag betreft het geven van vaccinaties bij kinderen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Dit is een belangrijk onderwerp, waar veel over te zeggen valt. Veel kinderen met ziekte van Crohn of colitis ulcerosa gebruiken afweer onderdrukkende medicatie. Goed beschermd zijn tegen nare infecties is dan heel belangrijk, dus gevaccineerd zijn ook. De vaccinatie moet effectief zijn zonder hierbij het risico te lopen ziek te worden van de vaccinatie. Tijdstip van vaccinatie, type vaccinatie, gebruik van medicatie en geplande reizen zijn factoren die meetellen in de overweging dit wel of niet te doen, en zo ja, wanneer.
Helaas is een vraag als deze te ingewikkeld om in detail te bespreken. Daarom is het zaak dit goed met de behandelend arts te overleggen.

Zit uw vraag er niet tussen? Stuur uw vraag onder vermelding van 'Toevoeging FAQ' naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..